Talvez você não tenha encontrado muitas respostas. Eu já digo que é a parte do corpo humano com a qual tenho mais intimidade. É que é principalmente no cotovelo de quem guia que a pessoa com deficiência visual segura quando precisa de direção para chegar ao seu destino.

O cotovelo é útil porque o toque nele permite ao cego se posicionar um pouquinho atrás da outra pessoa e sentir com precisão para onde ela vai. O guia também pode colocar seu cotovelo para trás do corpo e assim indicar silenciosamente que é preciso formar uma fila com a pessoa que está sendo conduzida quando o espaço fica estreito.
Se nós que não vemos não costumamos ter acesso ao rosto de quem está do nosso lado o tempo todo, pelo cotovelo é possível fazer uma leitura muito acurada de uma série de informações: a altura da pessoa, seu porte físico, desenvolvimento da musculatura,temperatura,  flacidez e oleosidade da pele, presença de pelos. Talvez eu tivesse dificuldade de diferenciar duas pessoas conhecidas tocando a face delas, mas acho que me sairia muito bem num jogo de “adivinha quem é” no qual a missão seria ligar nomes e cotovelos.
Enquanto a maioria das pessoas negligencia essa parte do corpo, fora os jogadores de futebol com pavio curto, para nós é praticamente impossível sair na rua e não conhecer cotovelos novos.

É que, quando dizemos que vamos para algum lugar sozinhos, normalmente não é isso o que acontece de fato. Andamos alguns metros desacompanhados e, seja por estarmos demonstrando alguma dificuldade, seja porque algumas pessoas gostam de fazer isso ou se sentem na obrigação de ajudar, a cada poucos metros alguém oferece o braço para nos fazer atravessar uma rua ou superar um obstáculo no caminho.

Claro que nem todos entendem de imediato que não queremos suas mãos nas nossas ou sobre nossos ombros. Não fiquem magoados, é com a gente, não com vocês. Andar de mãos dadas é bonito, mas menos eficiente.

Pior ainda quando nos pegam sem avisar e saem empurrando ou puxando por aí. No final, nos acostumamos com essas abordagens menos delicadas e nem tomamos mais susto pensando que é um assalto.

Importante dizer que, ao mesmo tempo em que os caminhos de nossas cidades, escolas e empresas, em geral, ainda não são feitos para que todos de verdade andem por eles com segurança e autonomia, queremos ter a maior independência possível nessa corrida de obstáculos e, por vezes, podemos até dispensar alguns cotovelos para tentarmos nos virar por conta própria o quanto for possível. Então não saia por aí forçando a amizade e empurrando seu cotovelo, mas pergunte sempre se quem não enxerga gostaria de alguma ajuda.

Numa metrópole como São Paulo, em que circulam milhões e milhões de pessoas, sempre aparece alguém disposto a conduzir. Mas a impressão que tenho ao com frequência ficar minutos esperando alguém me avisar a hora em que o farol está verde, enquanto percebo pessoas do meu lado atravessando apressadamente, me faz pensar que ainda é a minoria que está atenta a quem está do seu lado ou fica constrangida de oferecer o braço por medo de não saber como fazer.

Mais do que um ato de respeito e cidadania, permitir que alguém ande a seu lado em segurança por alguns instantes pode ser a oportunidade de trocar experiências com uma pessoa que circula por trilhas parecidas. Muitas amizades minhas começaram assim. É que, num mundo em que muitos têm receio de se aproximar de quem é diferente, é frequente que a pessoa disposta a conduzir seja também a que está interessada em saber de onde vim, o que tenho a dizer e para onde vou.

Nessa volta gradual para as ruas, lembre-se com carinho de seu cotovelo. Quem sabe ele não vai te ajudar a encontrar pessoas legais por aí?

Uma observação. Durante a pandemia, outra função para o cotovelo surgiu: receber espirros e tossidas. Por isso, passou-se a recomendar temporariamente que o cego tocasse o ombro de quem o conduz. Essa também pode ser uma opção quando a pessoa que guia é muito mais baixa do que a conduzida.

Esclareço logo que não sou Saudosista dos tempos da Olivetti. Na verdade, precisei fazer uma busca na internet para lembrar o nome da empresa famosa pelas máquinas da escrever.  A única lembrança que tenho de um modelo do tipo se mistura com o dia em que, visitando o escritório do meu pai, caiu meu primeiro dente de leite

Muito provavelmente isso tudo foi antes de eu saber digitar meu nome em um teclado. Minha alfabetização digital já aconteceu com mouse e monitor à disposição das mãos, acessando o MS-DOS para acionar o CD-Rom do game “Super Street Fighter 2 Turbo” no PC, ainda usando a visão que tinha.

A máquina de datilografia que está agora em meu quarto/escritório tem apenas nove botões. Em vez de deixar tinta no papel, ela perfura a folha para marcar neles os pontinhos do braille.

Seis das teclas da máquina são usadas para marcar no papel cada um dos seis pontos que criam uma cela braille, unidade básica da escrita tátil.

Cada uma dessas celas, formada por duas colunas de três pontos que podem estar levantados ou abaixados. Dependendo da combinação deles, forma-se uma letra ou sinal do braille.

Para escrever um sinal que exige um ponto em relevo, aperta-se uma tecla. Para um sinal formado por mais pontos, segura-se as teclas necessárias ao mesmo tempo. Se eu apertar as seis teclas de uma vez, escrevo a letra “E” com acento agudo.

Também há teclas para fazer o carrinho que cria os relevos no papel descer para a próxima linha, avançar ou retroceder um espaço. Ou seja, nem é tão diferente de controlar o cursor em um arquivo no Bloco de Notas no computador.

O que isso significa, na prática, é que, depois de mais de uma década,  posso voltar a colocar minhas ideias diretamente no papel e em um formato em que eu consiga ler sozinho, sem precisar de nenhum programa de computador que dite o que eu mesmo escrevi.

Agora posso produzir e ter nas minhas mãos uma partitura  e, com ela, ensinar mais gente a ler música, principal motivo para eu desejar uma máquina. Para mim, o mais importante será ter meus textos lidos por outras mãos. O primeiro, com palavras doces para alguém especial, já foi entregue pelo carteiro.

Além de toda a empolgação minha, a máquina também foi recebida com latidos furiosos do Bob, que não gostou do novo batuque de escola de samba daqui de casa. Outro motivo para a irritação canina é que ela tem um sininho que toca quando escrevo, indicando que a linha está   quase toda preenchida. O som agudo pode ter incomodado seus ouvidos sensíveis.

Além da máquina de datilografia, também é possível escrever em braille usando a reglete, uma forma de madeira com furinhos a partir da qual se marcam os pontos do braille com uma Punção, escrevendo da direita para a esquerda.  Para um aprendiz de braille novato, ainda me parece complexo, mas é uma ferramenta prática, por ser possível levá-la a qualquer lugar.

Também existem impressoras em braille, para imprimir arquivos digitais. Mas elas podem custar mais de R$ 20 mil, o que torna seu uso inviável com muita frequência.

Minha convivência com a máquina braille é recente, mas conheço histórias de pais e mães que ficaram por noites sentados em frente a uma máquina dessas, copiando livros e apostilas para serem usados por seus filhos na escola. Apesar de estar sendo por vezes substituída pelos notebooks, que são mais leves, discretos e silenciosos, as máquinas ainda são usadas com frequência na sala de aula.

A tecnologia trouxe muitos avanços para a inclusão de pessoas com deficiência visual. Hoje, é completamente viável que se trabalhe por anos em um jornal só escrevendo no teclado de computadores ou em celulares. Mas Considero fundamental que o braille esteja presente na alfabetização de quem não pode ler com os olhos e seja sempre uma possibilidade para quem perdeu a vista mais tarde e quer se reconectar com a leitura de modo silencioso e profundo.

Vida longa para a nova e velha máquina de escrever.

A quantidade de vezes em que marquei um gol em jogo para valer, daqueles em que cinco vira o campo e dez acaba, não devem encher duas mãos. Quando acontecia, eu virava o assunto do dia. “Vocês não acreditam, hoje teve gol do Fi”, contavam os colegas para quem não vira a façanha.

Eram três tipos de jogadores no futebol. Aqueles que eram tão bons que não poderiam jogar no mesmo time, para não desequilibrar a partida. Por isso eram os capitães, tiravam par ou ímpar e escolhiam quem jogaria do seu lado. Depois vinham os normais, que iam sendo selecionados conforme a afinidade com o líder. Por último, os que não conseguiriam fazer uma embaixadinha ou segurar uma bola jogada em direção a eles e, por isso, nenhum time poderia ter dois jogadores dessa mesma categoria, também em nome da competitividade da partida.

Eu invariavelmente estava no terceiro grupo, o que, para os meninos em seus 12 ou 13 anos, era uma posição bastante desconfortável.

Não que eu desanimasse por causa disso. Todo recreio estava na quadra, com a convicção de que o treino e o esforço me permitiriam uma promoção. Não me importava em ser por muito tempo o centro da roda no jogo de “bobinho”, em que um jogador vai passando a bola para o outro enquanto eu tentava um desarme, pois imaginava que isso seria bom para eu me aprimorar. Também era comum que alguém no tempo livre ficasse jogando a bola em minha direção para que eu tentasse agarrar com minhas mãos furadas para praticar o reflexo.

Havia também um colega que era uma espécie de técnico. Isso porque, o que lhe faltava em habilidade, esbanjava em conhecimento sobre o futebol. Poderia dizer facilmente a escalação da Hungria de 1954 ou explicar o funcionamento do carrossel holandês de vinte anos depois. O conhecimento, porém, não o impedia de conviver com alguma dificuldade para driblar um poste.

Foi ele quem, numa cena que voltou ao meu sonho 20 anos depois, me sugeriu da beira da quadra que eu invadisse a área adversária correndo o mais rápido que podia para esperar uma enfiada de bola certeira. Tal como voltei a fazer recentemente na minha imaginação, segui a orientação e finalizei com categoria para receber o abraço do time.

Satisfeito com o sucesso de sua estratégia, o técnico disse o que tinha notado. Habilidade não me faltava. Provavelmente, se enxergasse bem, eu poderia ter me tornado um ótimo jogador de futebol.

Éramos muito amigos e foi uma fala dita com admiração. Mas me apresentou uma forma nova de pensar, derrubando uma barreira de ingenuidade que protegia meus recreios. Até aquele momento, não colocava na conta dos olhos fracos, que não me ofereciam visão periférica e já possuíam acuidade limitada, a culpa por minha pouca intimidade com a bola.

Tempos depois um colega gritou comigo em uma partida por eu ter deixado o atacante adversário avançar sem marcação. Gritei de volta para ele: “Você acha que é fácil fazer isso sem enxergar bem?”. Constrangido, ele me pediu desculpas.

Ali eu já não era mais o mesmo. Um pouco por esse desencantamento, outro tanto também por ter descoberto o gosto de outras companhias, logo troquei o futebol nas aulas de educação física pelas meditações na sala de ioga com as meninas.

Descobrir que, mesmo querendo muito, a gente não vai ganhar uma medalha de ouro não é privilégio de quem tem uma deficiência, claro. E com certeza nos frustramos bem menos do que o atleta de elite que vê a medalha escorregar das mãos ao terminar em quarto lugar depois de anos de sangue e suor para reduzir alguns centésimos de seu tempo.

Mesmo assim, é inevitável que nos coloquemos um ou outro “se” de vez em quando. Será que eu seria um craque se conseguisse perceber a bola chegando perto de mim?  Eu ia ser louco por games se ainda pudesse acompanhar o Sonic correndo e dando loopings na tela? Teria me tornado o terror das noites se ambientes escuros e barulhentos não fossem torturantes para mim e tivesse como enviar mensagens sutis pelo olhar? Iria gostar de carros e fazer longas viagens pela estrada sem destino? Penso que poderia aprender a fotografar, pintar um quadro, entrar em uma biblioteca e ler jornais do Século 19.

A realidade de quem tem uma deficiência é conviver sempre com certos limites no que é possível alcançar, seja porque direitos ainda nos são negados, seja porque nossa forma de sentir e estar no mundo torna algumas tarefas mais complicadas mesmo. É ler apenas o que está disponível em versão digital ou áudio, assistir aos poucos filmes que contam com recurso de audiodescrição, fazer viagens cautelosas e, no mais das vezes, ser visto como merecedor de curiosidade e admiração, raramente de desejo.

Não estou dizendo que nossa competição é em vão. Gosto do que me tornei dentro das possibilidades que me foram dadas. Penso que muitas pessoas com deficiência poderiam ir tão longe ou mais se tivessem acesso aos recursos e apoio que encontrei.

Mas as regras para que possamos jogar costumam ter algumas dificuldades que não aparecem para os demais. Mesmo assim, insistimos em estar entre os titulares e tentamos evitar repetir a desculpa de que fracassamos por causa da deficiência. Para isso, é preciso encontrar um posicionamento adequado no campo, talvez pensar em um estilo mais cadenciado, ir pelas beiradas com categoria.

Ainda há muito jogo pela frente. Posso até ser ingênuo, mas não deixarei de sonhar com grandes lances. E acredito que é desse lugar que vem a energia para qualquer conquista.

Não me refiro aos questionamentos diários sobre de onde vem nossa deficiência, se foi por doença ou acidente, se a gente não enxerga nadinha de nada mesmo, se sonha de noite ou como sabe se alguém é bonito sem ver.

São inúmeras as perguntas curiosas que, a depender de como e quando são feitas e também de quem as responde, podem ser entendidas como naturais e saudáveis ou como invasivas e irritantes. Infelizmente não tenho receita ou manual de instruções sobre como conversar com um cego.

Há poucos dias descobri que muito mais significados estão escondidos em uma fala tão frequente quanto as anteriores e que tem como propósito demonstrar empatia, vontade de aprender com o outro e construir laços.

Quantas vezes, caro leitor, alguém lhe disse que iria se esforçar para aprender a lidar com você?

Se você tem uma deficiência, provavelmente uma centena de vezes. Ouviu coisas assim quando foi se matricular em um curso, passou por uma entrevista de emprego, foi a uma agência de viagens, marcou um encontro num aplicativo de namoro. Isso se tiver dado sorte, pois também há risco de terem dito que não saberiam como agir na situação e fechado a porta, sugerindo que procurasse um especialista em pessoas como você.

Por outro lado, caso não conviva com uma deficiência, apostaria que nunca escutou nada parecido. Mais do que isso, ficaria muito ofendido se alguém tentasse demonstrar simpatia dessa forma, seja você homem ou mulher, rico ou pobre, negro ou branco, jovem ou velho. Dirá, todos precisam me aceitar assim como sou e saber me tratar como um igual não é mais do que a obrigação de qualquer pessoa.

Por que as pessoas com deficiência formam um grupo sobre o qual se pode admitir com tranquilidade que não se sabe lidar, enquanto os demais são entendidos como consumidores, profissionais, alunos, amigos, e companheiros em potencial?

A exclusão que as pessoas com deficiência sempre vivenciaram na educação, na vida social e no trabalho nos levou a uma situação em que nós e as pessoas mais bem intencionadas, dispostas a iniciar uma relação conosco, nem percebem o quanto é sintomático aceitarmos que ainda estamos tão distantes que, não havendo um esforço para que aprendamos uns com os outros, nossas deficiências serão uma muralha intransponível para que haja alguma troca entre nós.

Há especificidades no modo como nós que temos uma deficiência nos comunicamos, aprendemos, nos locomovemos, nos divertimos. A maioria das pessoas não sabe muito a respeito e realmente pode ser preciso que se aprenda algo no primeiro contato, que haja um aviso de que a forma certa de conduzir é deixando o cego segurar no cotovelo de quem está indicando o caminho.  E estamos o tempo todo torcendo para encontrar pessoas receptivas a nosso modo de ser.

Mas porque conviver com alguém com deficiência é visto com frequência como um gesto humanitário de algumas pessoas de bom coração e não algo que deveria ser natural para todos? Penso que seria muito melhor um mundo em que as pessoas conhecessem e abraçassem essas diferenças, se compreendessem e convivessem com naturalidade.

Em vez disso, o cego que chega a um novo espaço costuma ser a novidade que desestabiliza. É a pessoa que ninguém tinha se preparado para receber na festa, para quem vão procurar uma cadeira no cantinho em vez de chamar para a pista. Até que um dia vem alguém disposto a aprender a lidar com a gente, a ensinar os passos da dança de mãos dadas, e ficamos imensamente gratos por terem se lembrado de nós pelo tempo que dura uma música.

Quando o humor está melhor, olho a questão de cabeça para baixo. Uma vez uma pessoa da família decidiu que iria assumir o milenar trabalho do Cupido e encontrar uma namorada para mim. A primeira qualidade que enumerou sobre a pretendente imaginária é que a moça não deveria ter preconceito. Ótimo. Então a deficiência é um repelente natural de gente preconceituosa.  Um grande privilégio, eu diria.

Só me pergunto o motivo de as pessoas que não tem deficiência aceitarem se relacionar com alguém intolerante, que não consegue se imaginar convivendo com o diferente. Acordar de manhã ao lado de quem possui uma visão de mundo tão pobre me parece infinitas vezes mais difícil do que estar com alguém que não enxerga.

Pensando bem, tem milhares de coisas que podem ser mais difíceis de lidar do que a cegueira. Imagina como seria lidar com alguém desonesto? Eu precisaria de muita meditação e empatia para me adaptar a isso.

Como vocês fazem para lidar com pessoas que se acham superiores às demais? Como lidam com quem é uma enciclopédia de verdades aprendidas no WhatsApp?

Tem gente que tem muita facilidade para lidar com quem fala sem parar. Para mim é ótimo, prefiro muito ficar só escutando, o que é um grande desafio para os mais calados.

Como a gente lida com a pessoa que está sempre com os sentimentos à flor da pele, caminha na rua com o cachorro como se fosse a experiência mais transcendental que se pode viver em um dia de inverno e faz todas as ações de quem está a sua volta parecerem medíocres? como se faz para lidar com a pessoa que se desencantou com a vida e só quer ficar em silêncio no seu canto? Quem pode me dar uma ajuda para me relacionar com pessoas muito cultas que intimidam por sua inteligência?

Parece que toda essa turma também veio sem receita ou manual de instrução. Não será fácil, mas prometo me esforçar bastante para aprender a lidar com todos vocês. Tenham paciência e me avisem se eu fizer algo errado. E já antecipo as desculpas pela minha falta de experiência.

A cada dia o escuro passa a se tornar mais aconchegante para mim. Sem perceber, deixei de acender as luzes para comer, arrumar o quarto, tomar banho, trocar de roupas, trabalhar, estudar música.

Nem sempre foi assim. Minha deficiência visual, diagnosticada aos oito anos, teve como primeiro sinal uma forte redução da visão noturna. De pequeno, precisava sentar no canto mais claro da sala de aula, ler com grandes luminárias por detrás da poltrona  e até andar com uma pequena lanterna para iluminar o caderno na hora de fazer a prova de matemática. Sempre tive dificuldades com restaurantes a meia luz, barzinho, balada e saídas à noite em geral.

Com o tempo, nem fazer a lição de casa com canetinhas coloridas sob a luz do sol passou a ser suficiente para que eu soubesse o que estava escrevendo no caderno. Aos poucos fui trocando as anotações e textos no papel pela leitura informatizada, feita para mim por vozes artificiais no computador.

Mais tarde, passou a ser impossível enxergar inclusive as teclas e as letras indicadas nelas. Fui descobrindo sem muito método a posicionar meus dedos indicadores sobre as letras F e J, onde há um risquinho que pode ser sentido com eles, e os demais dedos já sabem o que fazer, mesmo de olhos fechados.

Aprender a tocar piano sem olhar  foi, e continua sendo,  mais difícil. A decisão foi tomada conscientemente, após um domingo em que passei horas tentando tocar as notas dos rápidos fragmentos de escala descendente da sonata “Waldstein”, de Beethoven. O exercício terminou com uma dor de cabeça insuportável no dia seguinte que me fez, pela primeira e única vez, sair do expediente para ir ao hospital.
Depois de muitos exames, uma noite de internação e nada de errado descoberto, a única suspeita que ficou para mim foi que eu devia ter realizado um esforço exagerado e prolongado para enxergar as teclas. Daí em diante, piano só no escuro. Nesse caso, a orientação para saber onde está a nota que devo tocar acontece usando a sensibilidade das mãos. É preciso sentir sempre onde estão as teclas pretas, mais altas que as demais, e se dedicar muito para decorar as distâncias e as posições dos braços em cada passagem.

Um pouco é treino, um pouco acontece sem a gente perceber, fato é que nosso corpo vai aprendendo a sentir de um modo diferente quando a visão diminui. Não é nenhuma habilidade especial. O que existe é uma atenção que se volta para a densidade e o peso dos alimentos na ponta do garfo e da faca na hora de cortar a comida, que percebe as mudanças de temperatura do lado de fora do copo e de seu peso quando se vai enchê-lo de água, que lembra exatamente a altura em que fica a torneira da pia da cozinha sem precisar olhar para ela.

Esse mergulho no escuro pode parecer assustador, mas, quando você se acostuma, por vezes é bastante confortável. Com frequência descansar na escuridão fica tão natural que a gente esquece que, para os outros, luz costuma ser fundamental. Deixar de acendê-la na hora de entrar em uma entrevista por Zoom é uma falha grave de etiqueta que não espero voltar a cometer. Só me dei conta de que, além de não ver os demais participantes da conversa, este repórter também não era visto, mesmo com a câmera aberta, depois de encerrada a conversa.

A percepção visual é algo que varia mesmo entre pessoas cegas. Enquanto algumas conseguem saber quando é dia ou noite a partir do que sentem nos olhos, outras não tem nenhuma sensação provocada pela luminosidade nos olhos. Daí alguns aplicativos para celular terem entre suas funções avisarem se o ambiente está claro ou escuro.  Convém usar para conferir se a última visita que enxergava não deixou a lâmpada da sala acesa.

Mas há um detalhe sobre aquelas fotos e a pose que fazia para tirá-las que, provavelmente, passará despercebido,  mas lembro bem até hoje, mesmo sem poder revê-las. Repito nelas sempre o mesmo sorriso de João bobo, aquele brinquedo para pugilistas mirins que tem um sorriso de lábios fechados, sem mostrar os dentes.

Não me faltavam motivos para sorrisos muito mais entusiasmados. Acontece que, resultado do uso de um aparelho ortodôntico que se prolongava há três anos, o encaixe dos dentes estava desajustado. Só conseguia encostar os incisivos e, ao lado deles, abria-se buracos por onde seria possível esconder mais uma série de itens dos estojos da turma.

Obviamente o tratamento não acontecia por questões estéticas. Era promovido por um dentista que vivia com a agenda lotada e se propunha a curar de asma a câncer ajustando a posição dos dentes dos pacientes. Também não tinha dúvida de que poderia devolver a visão que eu tinha perdido corrigindo o que ele dizia ser um problema na posição de minha mandíbula.

Não é fácil reproduzir em que se baseava sua teoria. A primeira consulta levou mais de duas horas. Lembro que eu e meus pais ouvimos explicações muito completas sobre ciclos de sete anos no desenvolvimento humano, os planetas do Sistema Solar, algo sobre a forma interna da boca ser uma espécie de ovo em que o homem se desenvolve, relações matemáticas entre o tamanho de diferentes partes do corpo e algo sobre dentes e amamentação. Soterrados por uma retórica poderosa que prescindia de compreensão para chegar ao convencimento, concluímos que o aparelho poderia me fazer respirar melhor e reverter a perda visual.

As consultas para ajustar o aparelho eram mensais e terminavam com uma massagem leve sobre o corpo todo. A sugestão era que eu aproveitasse para dormir. Ao final, o dentista me deixava sozinho e ia atender o próximo paciente na sala ao lado.

Alguns anos depois, quando notamos que o tratamento parecia não dar muitos resultados, mesmo que cada espinha que nascesse em meu rosto fosse explicada pelo dentista como a liberação de alguma toxina pelo meu corpo promovida pela melhora na respiração, meus pais passaram a cobrar o especialista e a ameaçar interromper as consultas. Ficava com medo da ideia. Não tanto por ainda ter fé nas promessas do dentista, mas sim porque queria que o estrago fosse consertado. Felizmente, após interrompermos o tratamento, os dentes voltaram à posição anterior e não foi preciso de novos aparelhos para reconstruir o sorriso desconjuntado.

Uma coisa que aprendi com tratamentos sem eficácia científica é que eles sempre funcionam, ao menos para quem os oferece. Se o paciente não está percebendo a melhora, a culpa é dele, por não seguir com zelo a todas as recomendações ou não saber medir os resultados.

Aos 14 anos, passei um mês internado em um hospital de Poços de Caldas onde fazia injeção diária de ozônio a partir de um soro, passava por sessões de câmara Hiperbárica  e tinha uma dieta de proteínas, vegetais e muitas vitaminas.

Após o período mais intensivo, as viagens para a cidade do sul mineiro continuaram a cada 15 dias. Mas nada de eu perceber alguma diferença. Na verdade, fiz um exame oftalmológico para medir a visão e senti que tinha ido muito mal, mesmo antes de ver o resultado.

Conversando sobre isso na consulta seguinte, o médico que havia criado o tratamento, que também servia para tudo, diga-se de passagem, se mostrou incomodado por eu não estar notando os grandes avanços. Disse que eu deveria, diariamente, pegar uma folha de sulfite, marcar um ponto central, ficar olhando fixamente para ele e fazer um círculo em volta com um lápis para registrar o que enxergava com a visão periférica. Traduzindo, uma versão caseira do exame que eu já havia feito uma dezena de vezes com equipamentos preparados para isso mostraria que o médico é quem estava correto.

Quando fui parar numa especialista em autocura, que me colocou para usar um óculos tampado e cheio de furinhos para estimular a vista, fazer exercícios jogando uma bolinha de uma mão para a outra e mover o rosto sob o sol com os olhos fechados para dilatar e contrair a pupila, a moral da história foi parecida: faltou dedicação da minha parte.

Os procedimentos com eficácia questionada que fiz para tratar da minha Retinose Pigmentar começaram já aos oito anos, pouco depois de receber meu diagnóstico. Era em um hospital de Cuba. Os médicos daqui não aconselhavam a viagem  —e continuam com a mesma opinião.

Lá, ao menos a promessa era mais realista. Deixavam claro que a proposta era frear a perda gradual de visão que, sabia-se desde aquela época, eu teria.  Para isso, foi feita uma cirurgia na retina que prometia aumentar a vascularização dela.

Os 21 dias de internação em Havana eram aproveitados para muitos exames e novas rodadas de estimulação da circulação. Isso era feito por aparelho que, com ajuda de um algodão molhado e geladinho, dava choquinhos nos pés, na nuca e nos olhos. Eu enxergava a intensidade da corrente elétrica minha e das demais pessoas que estavam na sala pelo visor da maquininha e ficava contente quando aguentava mais do que os adultos. Também tinha injeção de ozônio, dessa vez por via retal. Eu achava bastante incômodo, mas também engraçado, porque dava bastante gases com um cheirinho muito peculiar logo na sequência.

O argumento que meus pais ouviram para decidir por essa viagem é difícil de contestar. Uma médica cubana, que não tinha ligação com o hospital em que fiquei, visitou a loja de roupas trazidas de Monte Sião (MG), que minha avó tinha na época. Ao saber da minha história, disse que minha família se arrependeria para sempre se não tentassem o tratamento. De fato, a cegueira já estava garantida em meu destino, o maior risco talvez fosse acelerar sua chegada.

Não sei se tudo isso pelo que passei contribuiu em algo para mudar o ritmo do avanço da cegueira. De fato, ele foi bem mais lento do que alguns oftalmologistas previram. Mas sabe-se que a perda visual provocada pela Retinose varia muito de pessoa para pessoa e, no meu caso, ela nunca parou.

É provável que o restinho que ainda tenho de visão se apague em breve. Eu iria atrás de algo sem evidências sólidas novamente para impedir isso? Com certeza não. E aprendi a deixar o alerta bem ligado para fraudes. Na última vez que fui em uma consulta com um desses gênios revolucionários da medicina, à contragosto, perguntei se já havia algum estudo mostrando resultados sobre a estimulação cerebral que ele fazia a partir de disparos de ondas invisíveis no ouvido. Tinha. Com quatro pessoas de uma mesma família. Espero que, com tudo o que aprendemos diariamente na pandemia, o leitor saiba que não é assim que se faz uma pesquisa.

Meu conselho, que vem de alguém que teve uma série de privilégios, inclusive o de ter tempo e recursos para desperdiçar em furadas, é que vale muito mais a pena dedicar suas energias para encontrar os recursos certos para uma vida plena sem a visão do que acreditar no primeiro que traga uma solução mirabolante. Compreendo, mas sinto muito, quando vejo inúmeras pessoas desesperadas atrás de uma salvação para a cegueira iminente, quando sei que a vida pode ser incrível sem precisar apostar todas as fichas em uma cura duvidosa.

A maioria das pessoas não precisa consultar o Google para evocar na mente o sorriso da Mona Lisa , o formato das Pirâmides do Egito ou o Cristo Redentor. Mesmo que você não tenha viajado pelo mundo, talvez pense que não faz sentido recorrer aos amigos para lembrar como é que era mesmo a Torre Eiffel  ou pedir que alguém faça a pose da Estátua da Liberdade para entender o monumento.

Também conheço isso tudo, tive tempo de apreciar essas imagens quando a visão era mais acurada. Mas e o Taj Mahal? É uma das sete maravilhas do mundo, mas esqueci qual sua forma e cor. Descobrir na internet que é um grande mausoléu construído no Século XVII em homenagem à esposa de um imperador hindu não me traz uma fotografia convincente. Só consigo evocar uma lembrança meio apagada do palácio dos filmes do Aladim, inspirado nele, além do Jorge Ben Jor tocando guitarra.

Construir um repertório de formas e cores básico é um desafio para quem não enxerga, porque nem sempre existem alternativas disponíveis para conhecer o mundo sem depender da visão com independência.

Foi já sem ver a maioria dos detalhes que me deparei com a fachada da igreja da Sagrada família, em Barcelona. Dava voltas em torno do lugar com um amigo explicando a posição das torres e as centenas de representações de passagens bíblicas impressas ali. Descrições são excelentes, mas algo sempre se perde entre a interpretação de um do que está enxergando e a compreensão do outro. Até que ele teve uma ideia para atiçar ainda mais minha imaginação. Fomos a uma loja de lembrancinhas e saí de lá com uma pequena miniatura que, se não dá conta da infinidade de detalhes projetados pelo arquiteto Antoni Gaudí, permite que eu sinta na mão, usando só ´só a memória, os principais contornos de sua estrutura a qualquer momento.

Não é preciso falar de monumentos que estão a um oceano de distância para imaginar como é ver o mundo sem depender dos olhos.

Quando você não enxerga, pensar numa maçã pode ser antes lembrar da textura da casca da fruta na ponta dos dedos ou da crocância dela nos dentes incisivos antes de recordar que ela é vermelha. A propósito, nem é preciso saber de que cor ela é para lembrar de seu sabor.

E o que será que são cores para quem nunca as viu? Entendo que são uma série muito pessoal de associações entre coisas que levam a mesma tonalidade e estão cheias de afeto, mesmo que compreendê-las com exatidão seja um mistério. Algo como o céu azul do seu vestido ou o girassol da cor do seu cabelo que Márcio Borges explicou em canção, pela voz de Lô Borges no Clube da Esquina, ou os lábios cor de açaí, para ser exato, de Caetano em “Trem das Cores”.

Eu posso me vestir com uma camisa de pêssego para a festa, enquanto ela sairá com as unhas pintadas de morango. Perder essa riqueza de tons é deixar escapar muita poesia.

Por outro lado, é preciso um bom exercício de memória para guardar que o maracujá é amarelo e o limão verde. Ainda bem que a laranja é laranja para facilitar. E desconhecer e perguntar sempre fará parte desse processo. Uma amiga sempre se diverte ao lembrar que um dia veio me contar que agora estava ruiva. Para seu desconcerto, respondi espontaneamente: “Mas e que cor era seu cabelo antes”?

Dar forma e colorir nosso mundo depende da participação  de todos. E garanto que pode ser uma atividade divertida para quem oferece e para quem recebe as informações.

Está claro que temos aí um problema a ser solucionado. O mundo está cada vez mais cheio de imagens e, apesar de estarmos tão conectados, está ficando impossível para pessoas com deficiência visual estarem atualizadas a respeito de todas elas.

Que tal se aproveitássemos todo o avanço da tecnologia para bolar uma enciclopédia sensorial colaborativa? Seria assim, eu procuro pelo Borba Gato e, além da foto da estátua, tenho uma descrição detalhada de sua altura, cara de mal e espingarda. E aí entra a disrupção. Caso isso atice sua curiosidade, a página terá um arquivo para impressão 3D de uma miniatura da estátua, para que todos possam decidir por sua própria conta se gostam ou não dele. Se preferir já ter o item pronto, a encomenda chegará na casa do cliente em menos de 24 horas.

Acho que seria importante ter uma área para celebridades. É muito esquisito não saber como é o Joe Biden ou a Anitta. Teremos também uma seção dedicada à moda, animais, flores, carros e aviões. Penso que minhas preferidas seriam as de insetos assustadores e alienígenas do cinema.

Tenho até nome para a startup, vai se chamar Wikihands, pois terá ali todo o mundo para ser descoberto com as mãos. O pitch e o business plan estão aí, falta só captarmos nosso seed money para tirar a ideia do papel.

Pensando melhor. prefiro ser jornalista a empreendedor. O jeito é cada um fazer sua parte para que o mundo ganhe mais formas para todos.

Mesmo assim, por vezes estou distraído e dou um passo a mais. Não faz mal. O Maurício, dono do restaurante, costuma estar por perto da porta. Assim que me vê, já vem colocando a mão no meu ombro e me trazendo para dentro, para garantir que eu não me perca e vá parar no restaurante da concorrência. “A situação está feia, então a gente precisa pegar o cliente no laço”, brinca.

Funciona. Como não sou capaz de desapontar uma recepção tão calorosa para dizer que vou provar outros temperos, fico por lá mesmo. Tentar outro caminho para chegar ao restaurante que fica a uns dez metros dali no mesmo quarteirão me faria ter de enfrentar uma travessia de rua muito mais difícil e, como não se resolve o problema de existirem pessoas que escolhem o caminho dependendo da via que conseguem atravessar vivos, tenho de passar pela arapuca do Maurício todos os dias.

E devo dizer que sou bem tratado, a ponto de gerar inveja dos colegas de trabalho. É que, na hora do cafézinho, o meu é o único que já vem adoçado para a mesa. Nunca pedi esse mimo  e nem teria dificuldades de rasgar o pacotinho e misturar a bebida, mas encaro mais o gesto como um pouco de carinho do que qualquer indicação de dúvida em relação a minha capacidade de manejar uma xícara e um palitinho sem fazer confusão.

Esta semana faz um ano que não almoço por lá. É uma entre as tantas coisas que mudaram desde que, de um dia para o outro, milhões de pessoas passaram a trabalhar em casa sem tempo para se despedir da vida que deixavam para trás. Na verdade, ninguém nem pensou que fosse preciso dizer adeus. Levou alguns meses até entendermos e aceitarmos que a pandemia não era coisa de uns poucos dias.

estou a um ano sem passar por colegas apressados na ampla Redação do jornal que me cumprimentavam sem desacelerar o passo e, quando, minha mente conseguia processar a voz e entender quem era, já estava há dois metros de distância.

Logo serão 365 dias sem ser o primeiro a chegar em uma confraternização da firma e o último a sair, às vezes com o sol já começando a brilhar no horizonte. Como se fosse pouco, nesse período não encontrei pessoalmente ninguém com quem eu trabalho, não conversei , fora trocas de mensagens rápidas e objetivas, com a maioria das pessoas que eu encontrava todos os dias.

Claro que penso que muitos estariam dispostos a um diálogo. Mas dizer o quê? que estamos cansados, perplexos com o rumo das coisas e sem saber quando isso tudo acaba? Que estamos repetindo a mesma rotina todos os dias e levando tudo como dá? Mas aí só restaria concordar e fim de papo.

Onde estará o seu Osvaldo, manobrista do jornal e que, várias vezes por semana, embarcava comigo no ônibus que nos levava até a estação Santa Cecília? Nunca mais recebi aqueles seus guardanapos em que ele anotava o nome de violonistas ou conjuntos de música cristã que ele gostava para que eu pedisse para alguém ler para mim em casa e buscar vídeos na internet. Quando havia tempo, ele me colocava dentro da guarita, de dava um fone de ouvido para escutar um hino de sua igreja ou uma música cantada pelo Andrea Bocceli sentado em sua cadeira, enquanto esperávamos a hora da condução.

Sua capacidade de falar por longo tempo sobre música virou  lenda  entre quem me viu ao lado dele. Descrevia nuances de sonoridade de diferentes tipos de cordas de violão, com preferência pelas de aço com som mais para o folk. Costumava me lembrar sempre, enquanto eu caminhava segurando em seu cotovelo, que, com sete notas, Dó, Ré, Mi, Fá, sol, Lá, e Sí, era possível expressar qualquer sentimento.

Já faz um ano que não entro no Metrô e, ao chegar na Santa Cecília, converso com o jovem aprendiz que me ajuda a atravessar a rua enquanto fala sobre seus planos de entrar na faculdade para se tornar delegado. É tanto tempo que até nem consigo mais lembrar seu nome. Quantas pessoas anônimas que diariamente vinham me oferecer um braço para mostrar o caminho deixei de encontrar desde março do ano passado?

Certamente eu fui dos que menos sofreram nesta história toda. Tenho de me confessar privilegiado por estudar música, e, como leitores sabem estar em um momento particularmente intenso de descobertas envolvendo musicografia braille, o que me preenche qualquer possibilidade de uma hora vazia e me faz o tempo que sobra por estar em home office serem muito bem aproveitadas. Como dizia o ex-senador e jornalista Artur da Távola (1936-2008) no programa “Quem Tem Medo de Música Clássica”, que via na adolescência,  “Música é Vida Inteirior e, quem tem vida interior jamais padecerá de solidão”. Mesmo assim, não é nada fácil.

Rupturas são comuns na vida de todos. Caso não houvesse pandemia, quem sabe se eu não teria mudado de trabalho e deixado tudo isso para trás? Mas aí sentiria saudades de uma forma muito mais leve. A diferença é que saberia que a vida segue seu rumo naturalmente para os que deixei de encontrar. Não é o caso. A pandemia cria a impressão ambígua de que está tudo congelado no passado esperando para voltar, de um lado, e a certeza de que nada será como antes.

Não sei se, quando as coisas melhorarem, ainda  existirá restaurante do toldinho, se o seu Osvaldo terá carros para estacionar, se o rapaz ainda terá perspectiva e ânimo para entrar na faculdade. Resta desejar vacina e um novo começo para todos que tanto me ajudaram com seus pequenos gestos e tornaram meus dias melhores.

Nunca havia me juntado a uma festa de Carnaval. Jamais recebi qualquer convite para seguir atrás do trio elétrico. Provavelmente, por meu jeito certinho e introspectivo,  nenhum amigo suspeitou que, se me chamasse, certamente eu iria.

Como não tinha quem me levasse, eu próprio me tornei o guia de minha amiga, que é cega. Com ela segurando em meu cotovelo e sem saber o destino que nos esperava, fui seguindo o povo que buscava a aglomeração e o som das marchinhas.

Conforme nos aproximávamos, fingindo inocência, eu dizia que parecia estar havendo uma festa bonita, bem família, com crianças, música gostosa. Não faria mal entrarmos só um pouquinho, né? Após juras de que eu seria cuidadoso, seguimos o caminho planejado.

Antes de entrar na bagunça, passei as instruções de segurança, que mais a assustaram do que tranquilizaram. Seguraríamos a mão um do outro bem firme o tempo todo. mas caso algo desse errado e nos separássemos, deveríamos pedir que alguém nos levasse até o restaurante Souza, nosso refúgio em caso de emergência.

Parecia que eu sabia muito bem o que estava fazendo. Até, logo na partida, nos enroscarmos no cordão de isolamento do bloquinho. Uma moça chamada Amanda, disfarçada de Bruna Marquezine, enquanto seu namorado era o Neymar,  veio nos socorrer. Perguntou onde iríamos. Quando soube que a ideia era ficar por ali na confusão mesmo, sorriu e ofereceu a companhia de seu grupo. Topamos. Nossa nova amiga respondeu com um simples “Que legal”, cheio de significado.

Passamos a tarde toda junto àquela turma improvisada. Dançamos, sujamos a roupa de espuma e glíter, tomamos ali nossas primeiras Catuaba e Skol Beats da vida. Nos ofereceram petiscos mais suspeitos, que não provamos. Nos assustamos ao presenciar uma briga a poucos metros que terminou com sangue escorrendo pelo nariz de um dos exaltados. A alegria de estar sentindo da forma como podíamos aquilo que todos esperavam o ano inteiro não foi vencida nem pela lotação da rua, nem pelo empurra-empurra ou pela canseira das pernas por termos de ficar parados em meio às grandes ladeiras do bairro. Saímos do bloco já de noite, para recuperar as energias em uma pastelaria, confraternizando com nossos novos companheiros.

Nessa longa Quarta-Feira de Cinzas que virou o Carnaval de 2021, Lamentei com minha amiga o fato de não termos uma nova oportunidade para desfilar com nossas bengalas, como fizemos há três anos. Ao que ela me respondeu que não tinha intenção de repetir loucuras do tipo. Tem situações que dependem muito da visão e não vale a pena a gente se arriscar dessa forma, me explicou.

Tive de lhe dar razão. São demais os perigos dessa vida e, sem enxergar, eles crescem exponencialmente. Fiquei pensando, será que ela, que compartilhou tantas situações inusitadas para quem não vê comigo, amadureceu primeiro? E eu, será que vou tomar jeito?

A deficiência e os desafios que ela impõe para quem não se convence fácil de seus limites turva as fronteiras entre ousadia e insensatez, entre coragem e falta de juízo. Sem ver, uma saída de casa para ir até a esquina já pode ser uma travessia difícil. E isso não nos basta. Queremos conhecer novos caminhos, dar vez para o imprevisto, para a fantasia, para novos conhecidos, para a música que enfeitiça.

Quando comecei a andar sozinho pela cidade, aos 18 anos, fazia questão de passar a catraca do ônibus, em vez de ficar ao lado do motorista e descer pela frente, para sentir que também conseguiria enfrentar o que todos passavam em uma condução lotada. Já troquei hotéis confortáveis e nos quais seria muito mais fácil me virar sozinho por hostels cheios só para conhecer a experiência e ver se teria a sorte de fazer algum amigo. Andei de metrô em outros países em vez de pegar um táxi só pelo gosto de descobrir que consigo fazer isso, mesmo que pedindo muita ajuda aos demais passageiros.

A verdade é que, se eu não tivesse arriscado tantas vezes, seria mais confortável, mas inevitavelmente teria acumulado frustrações. Em vez disso, colecionei histórias de ocasiões em que passei por dificuldades, me perdi, mas, no fim, encontrei algo que buscava.

Por outro lado, a gente vai mudando com o tempo. Hoje já não faço a menor questão de me sentir como uma sardinha em lata no ônibus e, se der para chegar até onde preciso usando um aplicativo, melhor ainda. Chega uma hora em que a gente percebe que não tem mais idade para achar o máximo passar a noite ouvindo o ronco de desconhecidos em um albergue em vez de ficar em um quarto aconchegante e só seu.

Será que, para quem não enxerga, tomar juízo é preferir assistir ao desfile de Carnaval sentado em um banquinho em um camarote especial ou no sofá de casa em vez de se acotovelar no meio da multidão?

Provavelmente sim. É preciso aprender a olhar com lucidez a realidade e calcular a que estamos nos expondo para realizar cada desejo não-essencial. Com o tempo, aprendi a respeitar quem compreendeu que o mundo não foi feito para que estejamos em todas as festas que nos convida em segurança. Mas ainda é cedo para eu atingir esse grau de evolução. Em 2022, eu quero colocar o bloco na rua outra vez.

Na verdade, nem é preciso levantar do sofá para perceber como coisas simples, como escolher o canal na televisão, podem representar tarefas ingratas.

Uma visita à cozinha deixa o problema ainda mais explícito. A evolução da tecnologia fez sumirem os botões que podiam ser sentidos com os dedos e colocou em seu lugar painéis cada vez mais lisos e, a seguir, telas touch screen. É comum cegos decorarem a posição de só um botão do micro-ondas e ignorarem o resto ou dependerem de ajuda de alguém para controlar equipamentos como forno elétrico e a cafeteira.

Com frequência, os eletrodomésticos de quem tem deficiência visual parecem ter ficado todos com catapora. Isso porque um truque comum para driblar a dificuldade de manuseio é colar bolinhas de silicone ou adesivo em pontos estratégicos, ao lado dos principais botões, para que a pessoa consiga controlá-los pelo tato.

Incomodado com a quantidade de equipamentos inadequados que trazia para sua casa, naziberto de Oliveira, 56, que é cego, começou a tornar públicas suas queixas e de outras pessoas a partir de 2019.

A princípio, sua iniciativa chamava Cego Consumidor. Mais tarde, decidiu ampliar o alcance do projeto e mudou o nome para Reclame Acessibilidade, para tratar também de dificuldades vivenciadas por pessoas com outras deficiências.

Inspirado no Reclame Aqui, o Reclame Acessibilidade incentiva consumidores a gravarem vídeos mostrando equipamentos que possuem e não conseguem usar sozinhos ou acionar todas as funções para tentar fazer as empresas se mexerem. O conteúdo é divulgado a partir de canal no YouTube e nas redes sociais Facebook e Instagram.

Também há um programa semanal, exibido a partir da rádio online Contraponto nas quartas-feiras, das 20h às 21h, com entrevistas com consumidores com deficiência. A gravação fica disponível no YouTube.

Segundo Naziberto, sua busca é por igualdade de condições no consumo. Em sua avaliação, pessoas com deficiência ainda não são vistas como parte do mercado e, para ele, a mudança também depende do engajamento do próprio grupo. “Queremos comprar e pagar pelo preço que as coisas custam, mas também queremos usufruir da mesma forma que todos.”

Para Naziberto, a principal frustração em seu dia a dia é a falta de acessibilidade nos serviços de TV por assinatura e na maior parte dos streamings de vídeo, que não oferecem um sistema de navegação que leia os menus e a programação a partir de voz —a exceção é a Netflix, que tem uma boa interação para cegos.

“Se a pessoa cega aperta um botão errado, precisa esperar alguém que enxerga para ajudar e fazer a televisão voltar ao normal.”

Na outra ponta, o bom exemplo aparece nos aparelhos de celular, que vêm de fábrica com software leitores de tela e permitem acessar a maioria de suas funções com autonomia. O acerto no caso é que um mesmo produto pode ser usado por qualquer consumidor, sem a necessidade de adaptações ou compra de versões ou complementos caros para que seja acessível.

Segundo Naziberto, algumas marcas já responderam às queixas de consumidores no Reclame Acessibilidade, mas ainda não foi possível ver mudanças concretas. Em geral, dizem estar atentas ao assunto, afirma.

Ele cita como avanço obtido com o movimento o incentivo à criação do Projeto de Lei 4713/2020, da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), que oferece incentivos para empresas desenvolverem pesquisas relacionadas à acessibilidade em eletrodomésticos.

Tornar um equipamento acessível não significa, necessariamente, alterar de forma drástica seu design e colocar braille em todos os espaços possíveis. Caso você esteja lendo o texto em um computador, entenderá isso rapidamente. Coloque seus dedos indicadores sobre as letras F e J do teclado. Esse pequeno traço que talvez você não soubesse que existia ajuda pessoas que não enxergam a posicionar a mão sobre o teclado e ter uma referência para encontrar as demais teclas. Caso você tenha um telefone de botões antigo ou uma maquininha de cartão por perto, perceberá recurso semelhante no número 5.

Um pouco de criatividade pode ser o suficiente para estarmos todos em igualdade de condições.